خانهجدیدترینهای «بیماران نادر»
شفا آنلاین ۱۴۰۳/۰۲/۲۴ - ۱۵:۰۲ 
ایرنا ۱۴۰۳/۰۲/۱۸ - ۰۷:۴۳
ایران اکونومیست ۱۴۰۳/۰۲/۱۷ - ۱۵:۲۸
رکنا ۱۴۰۳/۰۲/۰۵ - ۱۳:۵۹
رکنا ۱۴۰۳/۰۱/۰۵ - ۰۹:۵۱
شفا آنلاین ۱۴۰۲/۱۲/۲۹ - ۰۸:۵۵
آنا ۱۴۰۲/۱۲/۱۶ - ۱۶:۳۰
خبرگزاری مهر ۱۴۰۲/۱۲/۱۶ - ۱۳:۲۳
رویداد ایران ۱۴۰۲/۱۲/۱۱ - ۰۲:۰۳
اکوایران: امروز روز جهانی بیماری های نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران را دوچندان کرده است.
شفا آنلاین ۱۴۰۲/۱۲/۰۹ - ۰۸:۳۲
همشهری ۱۴۰۲/۱۲/۰۸ - ۱۱:۳۰
باشگاه خبرنگاران ۱۴۰۲/۱۲/۰۸ - ۰۸:۵۵
عصر کاسپین ۱۴۰۲/۱۲/۰۷ - ۲۱:۲۲
خبر فوری ۱۴۰۲/۱۲/۰۷ - ۱۰:۵۷
قدس آنلاین ۱۴۰۲/۱۲/۰۷ - ۰۶:۵۶
ایلنا ۱۴۰۲/۱۰/۲۴ - ۰۹:۴۷
ایرنا ۱۴۰۲/۰۹/۲۷ - ۰۸:۲۸
تهران - ایرنا - سینا علیخانی سفیر کودکان SMA در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت این خبر در روزهای پایانی هفته گذشته در فضای رسانه ای کشور بازتاب یافت و بار دیگر موضوع بیماری اس ام آ و تامین داروی این گروه از بیماران نادر را که در دولت سیزدهم کلید خورده است، مطرح کرد.
قدس آنلاین ۱۴۰۲/۰۹/۲۶ - ۰۸:۲۵
آنا ۱۴۰۲/۰۹/۱۵ - ۱۹:۵۷
شفا آنلاین ۱۴۰۲/۰۸/۲۰ - ۱۵:۱۷
زیر نویس ۱۴۰۲/۰۸/۲۰ - ۱۱:۲۹
به گزارش خبرنگار مهر، هزینه های بیماران نادر و سخت درمان، به شدت سنگین است و اگر قرار باشد دولت و بیمه ها از این بیماران حمایت نکنند: قطع به یقین، دچار مشکل خواهند شد و چه بسا، قید درمان را می زنند. بر همین اساس، مجلس شورای اسلامی با تشکیل صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج موافقت [...]
زیر نویس ۱۴۰۲/۰۸/۰۷ - ۰۹:۰۶
تحلیل بازار ۱۴۰۲/۰۷/۲۸ - ۰۳:۴۱
محمودی فرد، از برگزیدگان سیزدهمین همایش ملی نخبگان، طرح تولید یک دارو را برای بیماران نادر ارائه کرده است.
روز نو ۱۴۰۲/۰۷/۲۵ - ۱۰:۰۳
ایسنا ۱۴۰۲/۰۷/۰۴ - ۰۸:۳۷
همشهری ۱۴۰۲/۰۷/۰۲ - ۱۱:۳۵
باشگاه خبرنگاران ۱۴۰۲/۰۶/۳۰ - ۱۰:۲۹
خانه ملت ۱۴۰۲/۰۵/۲۹ - ۱۹:۳۵
آنا ۱۴۰۲/۰۵/۲۵ - ۱۴:۰۹
جام جم ۱۴۰۲/۰۵/۰۹ - ۰۷:۰۵
به گزارش جام جم آنلاین ، حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه مشکل پوشش بیمه ای افراد مبتلا به بیماری های نادر برطرف شده است، گفت: در این بین، اما شرایط تامین دارو برای این بیماران ناگوارتر شده است ...
موج ۱۴۰۲/۰۳/۳۱ - ۱۴:۵۹
باشگاه خبرنگاران ۱۴۰۲/۰۳/۳۱ - ۱۱:۵۱
خبرگزاری تسنیم ۱۴۰۲/۰۳/۲۰ - ۱۶:۲۳
جام جم ۱۴۰۲/۰۳/۰۸ - ۰۳:۴۱
به گزارش جام جم آنلاین ، دکتر حمیدرضا ادراکی افزود: آن گروه از افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه سلامت بودند براحتی تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار گرفته اند ...
خبرگزاری مهر ۱۴۰۲/۰۳/۰۶ - ۰۸:۲۶
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
خبرگزاری مهر ۱۴۰۲/۰۳/۰۱ - ۱۱:۱۰
شفا آنلاین ۱۴۰۲/۰۲/۲۰ - ۱۴:۰۲
همشهری ۱۴۰۲/۰۱/۱۶ - ۰۱:۱۴
شفا آنلاین ۱۴۰۲/۰۱/۰۹ - ۱۵:۳۷
شفقنا ۱۴۰۲/۰۱/۰۸ - ۱۴:۴۵
خبرگزاری علمی و فناوری ۱۴۰۱/۱۲/۱۵ - ۱۳:۴۷
ایمنا ۱۴۰۱/۱۲/۱۱ - ۱۶:۵۶
ایسنا ۱۴۰۱/۱۲/۰۹ - ۱۴:۴۹
خبرگزاری مهر ۱۴۰۱/۱۲/۰۹ - ۱۲:۴۰
خبرگزاری فارس ۱۴۰۱/۱۲/۰۸ - ۲۱:۱۴
روزنامه سپید ۱۴۰۱/۱۲/۰۸ - ۱۲:۴۲
رادیو ایران ۱۴۰۱/۱۲/۰۸ - ۱۰:۲۵
ربیع ۱۴۰۱/۱۲/۰۷ - ۱۳:۱۶
نجمه کریمیان به گزارش پایگاه خبری ربیع ، هشتم اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماران نادر در تقویم کشور نامگذاری شده است.بیماری های نادر اغلب با ریشه ژنتیکی و وراثتی هستند و درمان های قطعی برای آن وجود ندارد و غالبا بیماران تحت درمان های حمایتی قرار می گیرند. ...
