امروز هشتم اسفند؛ روز جهانی بیماری های نادر
سایر منابع:
سایر خبرها
سه میلیون نفر مبتلا به بیماری های نادر در ایران
های نادر در کشور بالا نیست و عارضه هایی مانند ای بی، اس ام ای، بیماری های متابولیک، اوتیسم و دیستروفی ها جزء موارد پر ابتلا هستند. ادراکی تاکید کرد: بیمه سلامت دارو، تجهیزات پزشکی و درمان بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است و تمام موارد بیماران از جمله درمان تحت پوشش بیمه قرار می گیرد. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: در حال حاضر اعتبار صندوق بیماران صعب ...
صندوق 12هزار میلیاردی برای بیماران خاص
اول 5هزار میلیارد تومان و در 1402 هم 7هزار همت بودجه گرفت و به تدریج بیماران تحت پوشش آن هم افزایش پیدا کردند؛ البته با وجود اینکه محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل بیمه سلامت از نشان دار شدن 2میلیون بیمار صعب العلاج در این صندوق و پرداخت بخش قابل توجهی از هزینه های درمانی آنها خبر می دهد، اما برخی بیماران می گویند تاکنون موفق به دریافت هیچ خدماتی از این صندوق نشده اند. سؤال آنها این است که کدام دسته از بیماران خاص، صعب العلاج و نادر می توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند و نحوه عضویت در آن چگونه است؟/ ...
بیماران مظلومی که منزوی شده اند | مجلس آینده به موضوع بیماری های نادر ورود کند | ایران در حوزه بیماری ...
چرایی آن را متوجه نشده ایم. او ادامه داد: همانطور که می دانید سند ملی بیماری های نادر از سوی دولت سیزدهم هم مصوب و ابلاغ شد. حتی معاون اول ریاست جمهوری هم این سند به همه دستگاه ها ابلاغ کرد اما کماکان هیچ اقدامی درباره آن، تشکیل کارگروه و حمایت از بیماران نادر تا این لحظه رخ نداده است. البته صندوق بیماری های صعب العلاج و خاص سازمان بیمه سلامت تشکیل شده و در حال حاضر 107 بیماری نادر را تحت ...
روند افزایشی بیماری تنفسی در سمنان/ برای استفاده از ماسک سهل انگاری نکنید
از خدمات بیمه سلامت استفاده می کنند دستیابی پژوهشگران دانشگاه علوم پزشکی سمنان به تولید کیت درمان آرتروز به گزارش خبرنگار ایرنا، شهرستان های سمنان، مهدیشهر، دامغان، سرخه، آرادان و گرمسار جزو مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی استان سمنان است. بر پایه برآورد مرکز آمار ایران در سال 1400، استان سمنان با هشت شهرستان در مجموع 757 هزار و 200 نفر جمعیت دارد که بیش از 480 هزار نفر در شهرستان های زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی استان سمنان (شهرستانهای سمنان، دامغان، گرمسار، مهدیشهر، آرادان و سرخه) ساکن هستند. ...
80 درصد بیماری های نادر ژنتیکی است
، مدارک بیماری و معرفی نامه پزشک معالج خود را به صورت حضوری به بنیاد بیماری های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون های تخصصی مورد بررسی قرار گیرد و درخصوص خدمات حمایتی تصمیم گیری شود. منبع: ایسنا باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
80 درصد بیماری های نادر ژنتیکی است
...، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می گیرد. وی افزود: پوشش کامل بیمه ای، دریافت رایگان آنزیم های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان های نادر از جمله حمایت های درنظر گرفته شده برای بیماران مبتلا بیماری های نادراست. انتهای پیام/ ...
لزوم همکاری وزارت بهداشت و بیمه سلامت در راستای ارائه خدمات به بیماری های خاص
محمد اسماعیل کاملی در گفت وگو با خبرنگار ایمنا با اشاره به بسته های خدمتی برای بیماری های نادر اظهار کرد: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته های خدمتی برای هر یک بیماری های نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج به منظور بهره مندی بیمه شدگان از مزایای صندوق را دارد. وی با بیان اینکه ...
بستری کودکان زیر هفت سال در مراکز دولتی رایگان شد
متن کامل این ابلاغیه به شرح زیر است: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی – وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی- وزارت دفاع و پشتیبانی نیروهای مسلح – وزارت امور اقتصادی و دارایی-سازمان برنامه و بودجه کشور هیئت وزیران در جلسه 1402/11/8 به پیشنهاد شورای عالی بیمه سلامت کشور و تایید سازمان برنامه و بودجه کشور و به استناد بند (الف) ماده (9) قانون احکام دائمی برنامه های توسعه کشور مصوب ...
نیاز فوری به دارو!
.... جالب تر از همه اینکه چندی پیش وزیر بهداشت از ساخت داروی بیماری اس ام ای توسط یک شرکت دانش بنیان خبر داد. تولید داخلی دارویی که اثر بخش نیست! بهرام عین اللهی وزیر بهداشت درباره بیماران SMA و داروی مورد نیاز آنها گفت: یکی از آرزو های ما این است که برای بسیاری از بیماری ها خصوصا اس ام ای درمان خوب و قطعی پیدا شود. با نظر لطف آیت الله رییسی قرار شد، پروژه تحقیقاتی اثر بخشی دارو در نظر ...
هزینه اثر بخشی داروی اس ام ای ثابت نشود وارد نمی کنیم!
شفا آنلاین سلامت اینکه فرزندت جلوی چشمت کم کم از پا بیفتد و حتی برای کوچک ترین حرکتش به کسی نیازمند باشد، موضوع دردناکی است که خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای هر لحظه آن را تجربه می کنند. به گزارش شفا آنلاین : بیمارانی که جزو بیماران نادر به شمار می روند و در تمام ایران فقط حدود 800 نفر به انواعی از این بیماری مبتلا هستند، اما دارو های این بیماران نادر، دارو های گرانی است که حتی اگر ...
2 میلیون بیمار صعب العلاج نشان دار شدند
سلامت قرار گرفته اند. ضمن اینکه افراد تحت پوشش سازمان بهزیستی نیز از خدمات رایگان بیمه سلامت بهره مندی هستند. 2 میلیون بیمار تحت پوشش صندوق بیماری های خاص ناصحی ادامه داد: درحال حاضر 2 میلیون بیمار صعب العلاج در سامانه های بیمه سلامت نشان دار شده و تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته اند. اعتبار صندوق حمایت از بیماری های خاص و صعب العلاج در حال حاضر 7 هزار میلیارد تومان است که بر ...
بیماری نادر؛ ناشناخته ای که با درد و رنج همراه است
می شود؛ اما بودجه ای که برای این صندوق در نظر گرفته شده است، آنقدر نیست که بتواند تمامی هزینه های بیماران خاص و صعب العلاج و از جمله بیماران نادر را پوشش دهد. به گفته محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، در حال حاضر دو میلیون بیمار صعب العلاج در سامانه های بیمه سلامت نشان دار شده و تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته اند. وی افزود: اعتبار صندوق حمایت از بیماری های خاص ...
2 میلیون بیمار صعب العلاج نشان دار شدند
درآمد جامعه اند، دارای بیمه همگانی هستند و به صورت رایگان تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته اند. ضمن اینکه افراد تحت پوشش سازمان بهزیستی نیز از خدمات رایگان بیمه سلامت بهره مندی هستند. 2 میلیون بیمار تحت پوشش صندوق بیماری های خاص ناصحی ادامه داد: درحال حاضر 2 میلیون بیمار صعب العلاج در سامانه های بیمه سلامت نشان دار شده و تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته اند. اعتبار صندوق حمایت از ...
تن رنجور با بیماری نادر
آنها به وزارت بهداشت برای تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتن از جمله اقدامات بنیاد بیماری های نادر است؛ برای شناسایی این بیماری ها و افراد مبتلا، چهار کتاب اطلس بیماری های نادر توسط اعضای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران تألیف شده که در دانشگاه های علوم پزشکی کشور مورد توجه و استفاده متخصصان، استادان و دانشجویان قرار گرفته است. تأثیرگذاری 85 درصدی ژنتیک و 25 درصدی عوامل محیطی در بیماری های ...
شناسایی 400 بیماری نادر در جهان | 280 نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد
چنین نیست. بر اساس آمار های سال 1402 تعداد بیماری های نادر شناسایی شده در ایران به 280 نوع بیماری رسیده و حدود 4750 نفر تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران قرار دارند. از هر هزار نفر، دو نفر به بیماری نادر مبتلا می شوند. با فرهنگ سازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد با بیماری نادر از طریق اقداماتی مثل افزایش آگاهی جامعه، می توان مانع شیوع بیشتر این بیماری ها شد ...
نوادر دردناک
2میلیون نفر باشد. 317 بیماری از 432 بیماری نادر شناسایی شده در کشورمان تاکنون 317 نوع بیماری نشان دار شده و تحت پوشش حمایت های مالی و درمانی قرار گرفته است. تدابیر پیشگیرانه اقدام به بارداری در سن کمتر از 35سال پرهیز از مصرف خودسرانه داروها در دوره بارداری انجام آزمایش های ژنتیک پیش و پس از تولد درصورت داشتن سابقه خانوادگی پرهیز از ازدواج های فامیلی ...
اقدامات مجلس در حوزه درمان از صندوق حمایت بیماران صعب العلاج تا توسعه بهداشت در مناطق محروم
به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو، حسینعلی حاجی دلیگانی نماینده مردم شاهین شهر در مجلس شورای اسلامی، درباره مصوبات و اقدامات نمایندگان مجلس برای حل مشکلات دارو و درمان، اظهار کرد: در حوزه درمان با مصوبه مجلس باید سه دهک پایین جامعه به صورت رایگان و غیرحضوری تحت پوشش بیمه قرار می گرفتند که دولت هم بیش از 5 میلیون نفر را تحت پوشش بیمه قرار داد که با این اقدامات و همکاری مجلس و دولت بخش عمده ای از ...
107 گونه از بیماری های نادر تحت پوشش صندوق بیماری های صعب العلاج
به گزارش خبرگزاری صداوسیما ، یاسر داودیان در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار ما افزود: آمار بیماران نادر در کشور ما 6000 تا 6500 نفر ثبت شده است در حالیکه به علت تعاریف مختلفی که از این بیماری ها وجود دارد، آمار واقعی می تواند بیش از این باشد. داودیان گفت: بیماری هایی، چون هموفیلی، تالاسمی، سرطان ها و... از بیماری های خاص برشمرده می شوند و تحت پوشش بیمه قرار دارند. وی با اشاره به ...
بیماران نادر، بیماران مظلوم
. این در حالی است که در صندوق بیماری های صعب العلاج و خاص سازمان بیمه سلامت هم تنها 107بیماری نادر تحت پوشش قرار دارند که شامل سرطان ها، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی با عنوان بیماری خاص هم می شود، درحالی که بنیاد بیماری های خاص بودجه ای جدا دارد و نمی بایست از این صندوق و سهم بیماران نادر و صعب العلاج استفاده می شد، هر چند که بیماری های خاص مثل هموفیلی و تالاسمی هم چون جهش ژنتیک وجود دارد جزو بیماری ...
درمان رایگان اتباع دارای بیماری های صعب العلاج و خاص
مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: پوشش بیمه سلامت فقط برای اتباع مبتلا به بیماری های صعب العلاج و خاص صورت گرفته که جمعیت آنها چیزی حدود 200 هزار نفر است. محمد مهدی ناصحی تصریح کرد: تامین بودجه برای بیمه این افراد با همکاری کمیساریای عالی پناهندگان سازمان ملل انجام می شود و درصد بیشتر، حق بیمه این بیماران از سوی کمیساریای عالی پناهندگان و بخشی هم از منابع داخلی کشور پرداخت می شود ...
بیمه رایگان برای اتباع جنجال آفرید / یک هزار میلیارد تومان هزینه درمان اجباری این افراد
با بررسی حضور بیماران در مراکز درمانی کشور، مشخص شده است که تعدادی از مراجعه کنندگان به مراکز درمانی اتباع خارجی هستند و در برخی موارد هزینه درمان آنها به عهده نظام سلامت قرار می گیرد. در مورد این مسئله تازه ترین گزارش ها نشان می دهند که هزینه درمان اتباع سالانه حدود یک هزار میلیارد تومان برای کشور به معنای هزینه است. این در حالی که روز گذشته هم خبر پوشش رایگان بیمه برای 200 هزار تبعه ...
جراحی صنعت دارویی کشور با دارویار
توان گفت که حکمرانی این طرح بر ساماندهی اقلام دارویی مشهود است. 1600 دارو تحت پوشش دارویار قرار گرفت با اجرای طرح دارویار تمامی داروهای تولید داخل شامل یکهزار و 600 قلم کد ژنریک دارو، مشمول اصلاح سیاست های ارزی شد و آنطور که متولیان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفته اند، در این طرح با هدف جبران افزایش قیمت های ناشی از سیاست های ارزی در داروهای تولید داخل، کاهش هزینه های ...
بیماران خاص چگونه نشان دار می شوند
محمد داوری، در گفت وگو با ایسنا پوشش بیمه ای هزینه های درمان ناباروری و ایجاد صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج را از دستاوردهای دولت سیزدهم دانست و گفت: در صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بر حسب قانون بودجه سال 1401، حمایت بیمه ای از 5 بیماری به 107 بیماری ارتقا پیدا کرد. وی ادامه داد: در راستای قانون جوانی جمعیت به مادران باردار و همچنین زوجین نابارور خدمات ارائه می کنیم؛ در مراکز ...
پوشش رایگان پنج دهک اول جامعه
اینکه افراد تحت پوشش سازمان بهزیستی نیز از خدمات رایگان بیمه سلامت بهره مند هستند. ناصحی ادامه داد: درحال حاضر دو میلیون بیمار صعب العلاج در سامانه های بیمه سلامت نشان دار شده و تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته اند. البته افراد بیشتری هم تحت پوشش صندوق بیمه صعب العلاج قرار دارند که هنوز نشان دار نشدند. اعتبار صندوق حمایت از بیماری های خاص و صعب العلاج در حال حاضر 7 هزار میلیارد تومان است که ...
2 میلیون بیمار صعب العلاج نشان دار شدند/ اجرای نسخه نویسی الکترونیکی به بیش از 98 درصد رسید
میلیارد تومان برای درمان ناباروری در کشور توسط بیمه سلامت پرداخت شده و ما امیدواریم حمایت های بیمه بتواند بخشی از هزینه های ناباروری را کاهش دهد. ناصحی در ادامه گفت: امسال 17 خدمت دندان پزشکی تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته و برای مادران باردار این خدمات در مراکز دولتی رایگان انجام می شود. وی در خصوص توزیع شیرخشک هم گفت: از سوی وزارت بهداشت و بیمه سلامت به صورت مشترک شیر خشک در سامانه تی تک به ثبت می رسد و بر اساس سهمیه به افراد تعلق می گیرد. ...
همراه دائمی
رسند می گویند این را نخور، این را نپوش، نظرات غیرکارشناسی که درباره بیماری ات می دهند فقط رنج تو را اضافه می کند. شیوا ام اس دارد. هفت سال پیش وقتی بیست و سه ساله بود با دوبینی و سایر علائم متوجه شد مبتلا به این بیماری است و قرار هم نیست بهبود پیدا کند و باید سعی کند با این بیماری و رنج هایش کنار بیاید. آهی می کشد: راستش را بخواهی اوایل پذیرش بیماری دائمی برایم خیلی سخت بود اینکه همیشه یک ...