آغاز دادگاه حقوقی بین المللی بیماران تالاسمی
سایر منابع:
سایر خبرها
حقوق بشر سیاه آمریکایی
...، جزو بدیهی ترین حقوق هر انسان است و نباید دستخوش کشمکش های سیاسی قرار گیرد. اگر به اظهارات مقامات غربی گوش کنید ادعای حقوق بشری آنها گوش فلک را کر می کند اما در مقابل با اتکا به اهرم تحریم، انتقال دارو به برخی کشورها ازجمله ایران را غیرممکن کرده اند و حتی در این خصوص به بیماران صعب العلاج نیز رحم نمی کنند و با قوانین مستبدانه باعث مرگ آنها می شوند. پرونده بیماران تالاسمی در دیوان ...
رسیدگی به دادخواهی 424 نفر از هموطنان در پرونده بیماران تالاسمی
ارتقا درمان بیماران تالاسمی رسیدگی قضایی را مطالبه داریم. به گزارش ایرنا، بر اساس آمار وزارت بهداشت، حدود 19 هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت شده اند که 15 هزار و 500 نفر از این تعداد جزو تالاسمی ماژور هستند. همچنین 2 هزار و 800 نفر جزو بیماران اینترمدیا و یک هزار بیمار نیز جزو سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند. اگرچه بخشی از داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به ...
داروی ایرانی SMA در مرحله ارزیابی کیفی / احتمال عرضه دارو در خردادماه
طی 2 مرحله وارد کشور کرده ایم و براساس اولویت های تعریف شده در اختیار جامعه هدف قرار دادیم. آن دسته از بیمارانی که جزو گروه اولویت اول بودند داروی وارداتی را مصرف کرده اند. گروه اولویت دوم نیز در حال دریافت این دارو هستند که شرایط آنها باید ارزیابی شود. ارائه دارو برای سایر بیماران مبتلا به SMA که جزو سایر اولویت ها هستند مستلزم بررسی اثربخشی دارو است. وی درباره هزینه های واردات نمونه ...
آمار هولناک از فوت بیماران تالاسمی در ایران
ها به سختی و به میزان اندک انجام می شود و داروهای تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند. در حال حاضر 23 هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می کنند که از این تعداد تنها در طول 6 سال گذشته، 1100 نفر به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست داده اند که بسیاری از آنها کودک بوده اند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران می توانند عمری طبیعی ...
تامین ارز دارو و تجهیزات پزشکی از 4.3 میلیارد دلار گذشت
تهران-ایرنا- بانک مرکزی بنا بر ثبت سفارش ها و اعلام اولویت ها و نظر وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، در سال 1402 برای واردات دارو و تجهیزات پزشکی بیش از 4 میلیارد و 300 میلیون دلار ارز تامین و پرداخت کرد که رشد 26 درصدی نسبت به مدت مشابه سال 1401 داشته است؛ همچنین تامین ارز کالاهای اساسی و دارو در 34 روز گذشته از مرز 636 میلیون دلار گذشت. ...
انتقاد دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران از عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب العلاج/ عدم پرداخت ...
به این بیماری کاهش یافته، اما همچنان با این بیماری در کشور مواجه هستیم. به مناسبت روز جهانی تالاسمی به گفت وگو با یونس عرب، دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران و بررسی مشکلات و دغدغه های این بیماران پرداختیم. وزارت بهداشت همچنان سخت گیری های لازم را برای پیشگیری از تولد مبتلایان به تالاسمی انجام می دهد وی درباره درصد تولد مبتلایان جدید به تالاسمی در سال های ...
وکیل بیماران تالاسمی: دولت آمریکا تامین داروها را با مشکل روبه رو کرده است
به گزارش ایسنا، جلسه دادگاه شعبه 55 حقوقی - امور بین الملل با موضوع رسیدگی به دادخواهی بیماران تالاسمی ایران علیه دولت و مقامات ایالات متحده آمریکا بعدازظهر روز سه شنبه (18 اردیبهشت) به ریاست قاضی حسین زاده در مجتمع قضایی امام خمینی (ره) برگزار شد. قاضی حسین زاده در ابتدای این جلسه دادگاه گفت: جلسه دادگاه ویژه رسیدگی به دعاوی بین الملل دادگستری کل استان تهران، به واسطه دادخواهی بیمار ...
دولت آمریکا تامین داروها را با مشکل روبه رو کرد
به گزارش خبرنگار مهر ، جلسه دادگاه شعبه 55 حقوقی مور بین الملل با موضوع رسیدگی به دادخواهی بیماران تالاسمی ایران علیه دولت و مقامات ایالات متحده آمریکا روز سه شنبه 18 اردیبهشت 1403 به ریاست قاضی حسین زاده در مجتمع قضائی امام خمینی (ره) برگزار شد. قاضی حسین زاده در ابتدای این جلسه دادگاه گفت: جلسه دادگاه ویژه رسیدگی به دعاوی بین الملل دادگستری کل استان تهران، به واسطه دادخواهی بیماران ...
کشف 27 میلیون لیتر بنزین قاچاق/بیماران خاص محدودیتی برای تامین دارو ندارند
ایرانی علیه دولت و مقامات آمریکا آغاز شد. دادگاه حقوقی بین المللی بیماران تالاسمی امروز سه شنبه 18 اردیبهشت همزمان با روز بیماری های خاص و صعب العلاج همچنین روز جهانی تالاسمی در سالن اجتماعات مجتمع قضایی امام خمینی (ره) دادگستری استان تهران در حال برگزاری است. سازمان جهانی بهداشت در راستای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، افزایش دسترسی کامل به خدمات درمانی و بهبود کیفیت ...
تلاش برای دسترسی به داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی
به گزارش خبرگزاری مهر ، سیدحیدر محمدی، در پیام گرامیداشت روز ملی بیماری خاص و روز جهانی تالاسمی از اتخاذ راهکارهای علمی و افزایش منابع و اعتبارات برای حمایت بیشتر از این بیماران سخن گفت. متن پیام رئیس سازمان غذا و دارو 18 اردیبهشت، روز ملی بیماری خاص و روز جهانی تالاسمی است بیماران تالاسمی هم جزو بیماران خاص محسوب می شوند در گذشته دغدغه نظام سلامت افزایش طول عمر این عزیزان ...
وزارت بهداشت انتشار هرگونه آمار مرگ ومیر بیماران خاص را ممنوع کرده است
حدود 19 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، حدود 13 هزار بیمار هموفیلی و 90 هزار بیمار MS در سطح کشور داریم. در خصوص بیماری سرطان نیز، طبق گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود 120 هزار بیمار جدید ثبت و اضافه شده است. هم چنین شمار بیماران دیالیزی نیز به حدود 42 الی 43 هزار نفر می رسد. البته از زمانی که پیوند کلیه به طور جدی در کشور انجام گرفت، تا کنون بیش از 50 هزار مورد پیوند زده شده؛ اما نمی دانیم چند ...
سه هزار و 811 پرونده برای بیماران خاص در قم تشکیل شده است
بیماری تحت پوشش بیمه ها قرار گرفته اند. محبی با اشاره به تشکیل سه هزار و 811 پرونده در سامانه مدیریت بیماران نادر استان قم، بیان کرد: 194 پرونده مربوط به بیماری تالاسمی ماژور، هموفیلی 202، ام اس یک هزار و 734، دیالیز 830، پیوندی 648، سی اف 41، پی آی دی هشت، ای بی 18، متابولیک 15، اس ام ای 23 و اوتیسم 98 مورد می باشد. به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم، همه بیماران ...
فاطمه هاشمی: طی دو سال اخیر وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران خاص را منتشر نمی کند
بیمار مبتلا به تالاسمی، حدود 13 هزار بیمار هموفیلی و 90 هزار بیمار ام اس در سطح کشور داریم. در خصوص بیماری سرطان نیز، طبق گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود 120 هزار بیمار جدید ثبت و اضافه شده است. هم چنین شمار بیماران دیالیزی نیز به حدود 42 الی 43 هزار نفر می رسد. البته از زمانی که پیوند کلیه به طور جدی در کشور انجام گرفت، تا کنون بیش از 50 هزار مورد پیوند زده شده؛ اما نمی دانیم چند نفر از این ...
روز بیماری های خاص و صعب العلاج چه روزی است؟ + علت نامگذاری
انجام شود. بر اساس آمارهای رسمی اعلام شده، حدود 130 هزار بیمار خاص در کشور وجود دارد که این تعداد صرفا شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ ارگان یا نهاد دولتی قرار ندارند؛ به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده؛ در دسترس نیست. بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت ها و برنامه های این بنیاد، به ...
اعلام لیست کالا های مشمول واردات با ارز 28 هزار و 500 تومانی در سال 1403 + شکر تصفیه شده چرا؟
...: محمد مخبر تصویبنامه هیأت وزیران در خصوص کالا های اساسی و داروی مشمول واردات با ارز ترجیحی در سال 1403 را به وزارت خانه های جهاد کشاورزی، بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، امور اقتصادی و دارایی و صنعت، معدن و تجارت و همچنین سازمان برنامه و بودجه و بانک مرکزی ابلاغ کرد. بر اساس این مصوبه در بخش دارویی، واردات دارو های خارجی فاقد تولید داخل ، مواد اولیه تولید دارو، تجهیزات پزشکی و قطعات تولید آن ها (به جز دستگاه های مرتبط با زیبایی، پوست، مو و دندانپزشکی)، تجهیزات پزشکی و توانبخشی جانبازان و ایثارگران و شیرخشک رژیمی و رگولار و همچنین ملزومات ...
برقراری درمان رایگان کودکان زیر 7 سال/ تولید داروی ایرانی بیمارانSMA
سالم هستیم باید خانواده سالم داشته باشیم. وزیر بهداشت با اشاره به برگزاری پویش سلامت در سال گذشته گفت: 46 میلیون نفر در پویش سلامت وزارت بهداشت شرکت کردند که یک رقم فوق العاده به حساب می آید. آمار و ارقام پویش سلامت بیانگر این است که 880 هزار نفر از شرکت کنندگان در این پویش به بیماری دیابت و 460 هزار نفر به فشار خون مبتلا بودند اما از بیماری خود مطلع نبودند. همچنین 8 میلیون نفر نیز مشکوک ...
دولت حدود 4 میلیارد دلار برای تأمین ارز دارو و تجهیزات پزشکی تخصیص داده است
علی بهادری جهرمی در نشست خبری امروز (سه شنبه 18 اردیبهشت) با اشاره به روز بیماران خاص در تقویم ملی، به برخی از اقدامات دولت در این حوزه اشاره کرد. بهادری جهرمی در پاسخ به خبرنگار خبرگزاری موج درباره اقدامات دولت در حوزه دارو برای سال جاری گفت: در توافقاتی که میان بانک مرکزی، وزارت صمت، جهاد کشاورزی و بهداشت در خصوص تخصیص ارز صورت گرفت، مبلغی نزدیک به 4 میلیارد دلار (به طور دقیق تر 3. ...
آمار جدید از مبتلایان به آسم در ایران
. با توجه به آمار 9 تا 13 درصدی آسم در کشور باید گفت که عدد های بالاتر مربوط به آسم کودکان است. نقش دارو های استنشاقی در کنترل و درمان آسم محلوجی درباره روش های درمانی نوین گفت: دارو های استنشاقی، مهم ترین دارو در زمینه کنترل و درمان آسم است که سالیان سال مورد استفاده قرار گرفته و نتایج خوبی برجای گذاشته اند. مقاومت هایی برای استفاده از اسپری های استنشاقی وجود داشت که با بهره گرفتن ...
19 هزار بیمار تالاسمی در کشور؛ اهمیت غربالگری در زوج ها
خاص و افزایش بیماری های تحت پوشش از برنامه های وزارت بهداشت در سال جاری به حساب می آید. وضعیت ابتلا به تالاسمی در کشور وی با بیان اینکه 18 اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است، اظهار کرد: در حال حاضر، حدود 19 هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت شده اند که 15هزار و 500 نفر از این تعداد جزو تالاسمی ماژور هستند. همچنین 2 هزار و 800 نفر جزو بیماران اینترمدیا و یک هزار بیمار نیز جزو ...
برگزاری دادگاه حقوقی- بین المللی رسیدگی به دعاوی بیماران تالاسمی علیه دولت و مقامات آمریکا/ وکیل بیماران ...
خبرگزاری میزان - جلسه دادگاه شعبه 55 حقوقی - امور بین الملل با موضوع رسیدگی به دادخواهی بیماران تالاسمی ایران علیه دولت و مقامات ایالات متحده آمریکا امروز سه شنبه (18 اردیبهشت) به ریاست قاضی حسین زاده در مجتمع قضایی امام خمینی (ره) برگزار شد. قاضی حسین زاده در
این خون ها با تکذیب بند نمی آید
بیماران هموفیلی به عنوان یکی از بیماران خاص پرداختیم. به نظر می رسد هیچ گونه تدبیری در سازمان غذا و دارو وجود ندارد. تحمیل بحران های دارویی سال 1402 به بیماران و ادامه این روند در سال 1403 نشان می دهد ظرفیت های مدیریتی این سازمان برای ادامه چنین موضوع مهمی در سطح کشوری کافی نیست. این در حالی است که مراجع نظارتی مانند کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حتی وزیر بهداشت نیز گاهی در ...
تحریم؛ عامل مرگ 1100 بیمار تالاسمی
تولید داخل توسط ادارات ذی ربط در سازمان غذا و دارو انجام می شود. اهمیت غربالگری بیماری تالاسمی در زوج ها رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور می گوید: پیش از ازدواج، غربالگری زوج ها انجام می شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه ای انجام می شود. بیماران تالاسمی امیدوار هستند در سال جاری با اتخاذ راهکارهای علمی و افزایش منابع و اعتبارات لازم از آنها حمایت های بیشتری شود. ...
تولد تالاسمی ماژور در کشور صفر شده است | بیشترین بودجه سلامت صرف این بیماری و این داروها می شود
.... ناصحی همچنین از نهایی شدن تدوین بسته بیماران مبتلا به اوتسیم بالای 12 سال هم خبر داد و گفت: بازبینی مناسبی را برای گرفتن خدمت بیماران خواهیم داشت. مدیرعامل بیمه سلامت با اشاره به روز جهانی تالاسمی هم بیان کرد: در دولت سیزدهم توجه ویژه ای به بیماران تالاسمی صورت گرفته و پیشگیری از تولد کودکان مبتلا در اولویت قرار گرفته است. در حال حاضر تولد بیماران ماژور حداقل و به صفر ...
کاهش میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی/ تهران 2 هزار بیمار تالاسمی دارد
...: هم اکنون در کل سال در حدود 150 تا 200 نوزاد مبتلا به تالاسمی به دنیا می آید که این در حالی است که در سال های گذشته این آمار به بیش از هزار نفر می رسید، در واقع این دستاورد بزرگی در حوزه سلامت کشور به شمار می رود. یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران نیز به خبرنگار آنا گفت که واردات داروی بیماران تالاسمی با تحریم ها به مشکل برخورده است. به همین دلیل داروسازان ت ...
بیماری خاص، ناشناخته ای پر از رنج
پرتکرار بیماری های خاص به حساب می آیند. بررسی ها بیانگر این است حدود 100 هزار نفر در کشور به بیماری ام اس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماری های تالاسمی و هموفیلی به ترتیب 18 هزار و 800 نفر و 14 هزار نفر است. سرطان جزو بیماری های صعب العلاج به حساب می آید و برآوردها حاکی از آن است حدود 400 هزار نفر در کشور با این بیماری دست وپنجه نرم می کنند. وی ادامه داد: در حال حاضر، 38 هزار و 951 ...
افزایش بسته های خدمتی بیماران خاص در دولت سیزدهم
بسیاری از مشکلات این مرکز برطرف و ارائه خدمات به لحاظ کیفی و کمی افزایش می یابد. به گزارش ایرنا ، سازمان جهانی بهداشت در راستای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، افزایش دسترسی کامل به خدمات درمانی و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان، هشتم ماه می مصادف با 18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی نامیده است. ...
پیام معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی تهران به مناسبت بزرگداشت روز جهانی آسم
مانند هزینه های دارو و درمان، کاهش بهره وری در تولید و خدمات، افت تحصیلی کودکان و جوانان، کاهش کیفیت زندگی بیماران و خانواده ها و میلیون ها تلفات انسانی را تشکیل می دهند. بیش از 1.5میلیارد نفر در سراسر دنیا به بیماری های مزمن ریوی مبتلا هستند و سالانه بیش از 4 میلیون نفر در اثر ابتلا به آسم و COPD جان خود را از دست می دهند (بطوریکه طبق آخرین آمار در سال 2020 هر روز شاهد مرگ 1250 بیمار در اثر ...
ارتقای اعتبار صندوق بیماران خاص به 9 هزار میلیارد تومان
سازمان غذا و دارو، حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج را نقطه عطف خدمات دولت سیزدهم در حوزه سلامت خواند و درباره تامین داروهای بیماران تالاسمی توضیح داد. سیدحیدر محمدی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به تلاش های سازمان بیمه سلامت در کنار دیگر ارگان های حوزه سلامت در خدمات دهی به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله بیماران مبتلا به تالاسمی اظهار داشت: تالاسمی یکی از مهم ترین بیماری های ژنتیکی است ...