این اتفاق شوکه کننده از مردم مخفی شد
سایر منابع:
سایر خبرها
اختصاص یک داروخانه دولتی در هر شهرستان به بیماران خاص
بهنام روندی مسئول بیماری های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان کرمانشاه گفت : از سال های دور چهار بیماری خاص اصلی شامل هموفیلی، تالاسمی، دیالیز و ام اس تحت حمایت وزارت بهداشت بوده اند، اما در سال های اخیر این بیماری ها به 107 گروه تحت عنوان بیماری های صعب العلاج و نادر افزایش یافته است. وی عنوان کرد: تعداد برخی بیماری ها همچون هموفیلی و تالاسمی با غربالگری پیش از ازدواج ثابت ...
انتقاد دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران از عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب العلاج/ عدم پرداخت ...
اخیر، گفت: در بین مردم نگرانی هایی در این مورد وجود دارد که طرح جوانی جمعیت مشکلاتی را در زمینه غربالگری و افزایش تولد بیماران خاص به وجود آورده اما واقعیت آن است که پس از اجرای طرح جوانی جمعیت تغییری در میزان تولد بیماران جدید مبتلا به تالاسمی، غربالگری و صدور مجوز برای سقط جنین مبتلا به این بیماری در کشور نداشتیم و وزارت بهداشت همچنان سخت گیری های لازم را برای پیشگیری از تولد مبتلایان به تالاس ...
دولت به شرکت های دارویی 60 هزار میلیارد تومان بدهی دارد
...؛ درحالی که قانون و منبع برای این مساله وجود دارد اما دولت اجرا نمی کند. وی در خصوص تامین داروهای بیماران سرطانی اظهار داشت: مشکل تولید ما، نبود منابع برای تامین نیاز است؛ شرکت های دارویی، دارو تولید می کنند اما دولت پول آنها را نمی دهد؛ لذا برای تولید با مشکل مواجه هستند؛ دولت به مجموعه شرکت های دارویی، نزدیک به 60 هزار میلیارد تومان بدهی دارد که رقم کمی نیست. ما جلساتی در این خصوص داشتیم و گزارشی هم در صحن در مورد کمبود و گرانی دارو ارائه شد اما نمایندگان مجلس با ارسال گزارش دارویی کمیسیون بهداشت به قوه قضاییه مخالفت کردند که نباید این مخالفت صورت می گرفت. ...
چرا سرطان را سرطان می نامند؟
می دانیم که بیش از 200 نوع مختلف سرطان وجود دارد. سرطان های برخی از افراد به قدری موفقیت آمیز مدیریت می شوند که به زندگی طولانی ادامه می دهند. با این حال هنوز هیچ درمان عمومی برای سرطان وجود ندارد، بیماری ای که از هر پنج نفر یک نفر در طول زندگی خود به آن مبتلا می شود. تنها در سال 2022، حدود 20 میلیون مورد جدید ابتلا به سرطان و 9.7 میلیون مرگ ناشی از آن در سراسر جهان گزارش شده است. واضح ...
انتقاد شدید فاطمه هاشمی از وزارت بهداشت
به گزارش تابناک به نقل از خبرآنلاین، به همین بهانه و در راستای بیست و هشتمین سالگرد تأسیس بنیاد امور بیماری های خاص و صعب العلاج با فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس این بنیاد، گفتگو کردیم و مسائل و مشکلاتی که بیماران خاص با آن ها مواجه هستند را جویا شدیم. او می گوید: تعریف سرفصلِ بیماری های خاص ، به دوران دولتِ سازندگی برمی گردد؛ ما در سال 1375 سه گروه مبتلا به تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی را به دولت پیشنهاد دادیم که به عنوان بیماران خاص شناخته شوند. در نهایت، طرح پی ...
شکل گیری صندوق بیماران خاص و صعب العلاج نشان دهنده حمایت دولت از این بیماران است
به گزارش خبرنگار پایگاه خبری سازمان بیمه سلامت ایران، محمد مهدی ناصحی به مناسبت روز بیماران خاص، نادر و صعب العلاج افزود: شکل گیری این صندوق بیمه ای برای حمایت از بیماران نادر، خاص و صعب العلاج بسیار اهمیت دارد و همکاری همه جانبه ای از طرف معاونت درمان وزارت بهداشت در این زمینه انجام شد و در این یک سال و نیم توانستیم به سمتی برویم که افزایش بودجه مناسبی در این زمینه داشته باشیم. وی ادامه داد: تاکنون بسته مربو ...
کمبود دارو حالا به بیماران پیوندی رسیده است
به تالاسمی، حدود 13 هزار بیمار هموفیلی و 90 هزار بیمار ام اس در سطح کشور داریم. در خصوص بیماری سرطان نیز، طبق گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود 120 هزار بیمار جدید ثبت و اضافه شده است. همچنین شمار بیماران دیالیزی نیز به حدود 42 الی 43 هزار نفر می رسد. البته از زمانی که پیوند کلیه به طور جدی در کشور انجام گرفت، تا کنون بیش از 50 هزار مورد پیوند زده شده؛ اما نمی دانیم چند نفر از این تعداد هنوز ...
ارتقای اعتبار صندوق بیماران خاص به 9 هزار میلیارد تومان
پایدار شده است، افزود: رشد مناسب اعتبارات طی این دو سال نشان از همت دولت و وزارت بهداشت برای گسترش چتر حمایتی از بیماران خاص دارد و همکاری معاونت درمان وزارت بهداشت و بیمه سلامت در یک سال و نیم گذشته موجب شده است که شاکله اصلی صندوق طراحی شده و شاهد تزریق منابع پایدار به آن در قالب بودجه عمومی کشور باشیم. حمایت ویژه از 107 گروه بیماری خاص و صعب العلاج وی ادامه داد ...
صندوق بیماران خاص، سخت درمان و نادر تشکیل شد/ پوشش107گروه بیماری
به گزارش خبرگزاری مهر، فروغ شباهنگ افزود: یکهزار و 200 بیمار مبتلا به تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و پیوند کلیه و ام اس در استان با عنوان بیماران خاص تحت پوشش بیمه سلامت بودند و اکنون صندوق بیماران خاص، سخت درمان و بیماری نادر تشکیل شده است. وی بیان داشت: 265 بیمار مبتلا به تالاسمی در استان کهگیلویه و بویراحمد تحت پوشش بیمه سلامت هستند و این بیماران خدمات مرتبط با بیماری خاص خود را به ...
سه هزار و 811 پرونده برای بیماران خاص در قم تشکیل شده است
مجید محبی روز سه شنبه به مناسبت روز جهانی بیماران خاص و صعب العلاج گفت: طبق تعریف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، بیماری های خاص شامل بیماری های MS، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی و صعب العلاج و نادر شامل پروانه ای، MPS، SMA (آتروفی عضلانی نخاعی)، CF، اوتیسم، روانی مزمن، پیوند اعضا و سرطان است. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم عنوان کرد: با تاسیس صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج، 107 ...
تلاش برای دسترسی به داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی
بیمار خاص بود اما امروز به فکر افزایش کیفیت زندگی و ارائه زندگی مطلوب با افزایش سطح بهداشت مانند همه هموطنان است. تصویر امروزی بیماران تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس حتی برای بدبین ترین افراد نیز تردیدی از توانمندی عزیزان مبتلا به این بیماری ها باقی نگذاشته است. جامعه امروز ایران به خوبی بر این موضوع آگاه است که با درمان مطلوب می توان از بیمار خاص، فردی پویا، قابل اعتماد و ...
بیمه تمام هزینه درمانی بیماران خاص را می دهد؟
بیماری های خاص به بیماری هایی گفته می شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژه ای فراهم گردد. در حقیقت، این نوع از بیماری ها درمان قطعی ندارند و فرد باید تا آخر عمر تحت حمایت های درمانی قرار بگیرد. به طور خلاصه انواع بیماری خاص ویژگی های مشترکی از قبیل مزمن بودن، عدم درمان قطعی، سختی درمان، هزینه بالای درمان، نیاز به دارو و شیوع کم بیماری دارند. ...
وزارت بهداشت انتشار هرگونه آمار مرگ ومیر بیماران خاص را ممنوع کرده است
پرداخت می شد و ملزم بود دارو به طور کاملاً رایگان در اختیار بیمار قرار بگیرد. اما تا کنون وزارت بهداشت و دولت ها این درخواست را نپذیرفته اند و بیماران MS و سرطان، در پروسه درمان خود باید فرانشیز پرداخت کنند. *با این تفاسیر یعنی هزینه دارو و درمان فقط برای سه گروه از بیماران خاص رایگان است؟ بله، بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور رایگان سپری می کنند. هرچند ...
توجه ویژه دولت سیزدهم به حال بیماران خاص و صعب العلاج بوشهری
به گزارش ایرنا ، وزارت بهداشت چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام . اس را در زمره بیماران خاص و بیماری های سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در دسته بیماری های صعب العلاج دسته بندی کرده است. اگر چه هزینه های بیماری هایی مانند هموفیلی و تالاسمی در ایران رایگان و توسط دولت متقبل می شود، اما هزینه های جانبی این افراد و بخش عمده های از هزینه های بیماران صعب العلاج به شکل ...
توان پرداخت هزینه مبالغ میلیونی داروها را نداریم
بیماران خاص در استان، بحث توریست درمانی است. داروها یکی پس از دیگری از چرخه حمایت دولتی خارج می شوند قاسمی ادامه داد: عمده ترین مشکلات بیماران خاص (سرطان)، مشکل کمک هزینه های دارویی است، داروهایی که از تعرفه وزارت بهداشت خارج شده و بیمه ها نیز معمولاً مابه التفاوت را پرداخت نمی کنند، یارانه دولتی که هم وزارت بهداشت و هم بیمه ها متقبل می شدند، در حال حاضر، داروها یکی پس از دیگری از ...
18 اردیبهشت روز بیماران خاص
به گزارش خبرگزاری صدا و سیمای کهگیلویه و بویراحمد ، بیماری های خاص و صعب العلاج در گروه بیماری هایی قرار می گیرند که شرایط درمانی ویژه ای را نیاز دارند، زیرا کمیاب بودن دارو های موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری ها و پرداخت هزینه های بالا موجب می شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از 18 ...
روی گردانی از سبک زندگی اسلامی خطایی نابخشودنی
در کشور نام گذاری شده است. بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، ام اس و دیالیز در زمره بیماری های خاص قرار می گیرند و همچنین بیماری های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی را در دسته بیماری های صعب العلاج دسته بندی می کنند. نکته قابل تأمل اینکه آیا تا به حال به این موضوع فکر کرده اید که چرا کشورها به طور روزانه مشغول ساخت بیمارستان کلینیک و ...
توان پرداخت هزینه مبالغ میلیونی داروها را نداریم
باید حتماً با نظارت باشد انجام دهند؛ ولی متأسفانه بیماران مبتلا به سرطان به مطب ها هدایت می شوند تا شیمی درمانی صورت گیرد. قاسمی گفت: این مرکز مجهز به پزشکان و امکاناتی است که بیماران می توانند شیمی درمانی انجام دهند و خدمات کاملاً با دفترچه بیمه ارائه می شود و خیلی به نفع بیماران است که درمان را با این هزینه انجام دهند. وی با تأکید بر اینکه هزینه درمان بیماران خاص بسیار بالاست ...
بررسی مشکلات بیماری های خاص و صعب العلاج در روز 18 اردیبهشت
به گزارش تلنگر ؛ بیماری های خاص و صعب العلاج به چند دسته تقسیم شده است. بیماری های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری های صعب العلاج دسته بندی می کنند. فهرست مطلب در روز 18 اردیبهشت سال 1357 یک بنیاد امور بیماری های خاص، تحت عنوان نهاد دولتی و غیر دولتی آغاز به کار کرد. هدف این سازمان رسیدگی و ساماندهی وضعیت بیماری های خاص و صعب العلاج در زمینه ...
بیماری خاص، ناشناخته ای پر از رنج
های اعصاب و روان و داروهای بیماران متابولیک از جمله خدمات جدید در سامانه این صندوق است و معاونت درمان وزارت بهداشت در این زمینه کمیته های تخصصی برگزار کرده و به زودی با تأیید شورای عالی بیمه این بیماران از خدمات بیشتر این صندوق استفاده خواهند کرد. نویسنده: : خدیجه توسلی دینانی برچسب ها: 18 اردیبهشت , ام اس , بیماری خاص , بیماری های خاص و صعب العلاج , بیمه رایگان , تالاسمی , دیالیز , سرطان , هموفیلی , وزارت بهداشت ...
روز بیماری های خاص و صعب العلاج در 18 اردیبهشت گرامی باد!
به گزارش تجارت امروز ؛ روز بیماری های خاص و صعب العلاج، به احترام کسانی که دچار این بیماری هستند نام گذاری و ثبت شده است. چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص و بیماری های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی جز بیماری های صعب العلاج هستند. فهرست مطلب بیماری صعب العلاج یا Incurable اختلالی است که به سادگی درمان نمی پذیرد. این اختلالات ...
18 اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج
به گزارش زیرنویس، 18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامیده اند. بیماری های خاص و صعب العلاج به آن دسته از بیماری هایی گفته می شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این [... ...
اعتبار 9 همتی برای حمایت ویژه از بیماران خاص و صعب العلاج / پوشش داروهای گران SMA و سرطان
...> ناصحی با بیان اینکه در آستانه روز جهانی تلاسمی قرار داریم، اظهار کرد: طی چند سال گذشته یک عزم ملی در خصوص بیماری تلاسمی به ویژه پیشگیری از این بیماری شکل گرفته است. پیشگیری در حوزه تلاسمی از اهمیت فراوانی برخوردار است اما با اقدامات انجام گرفته می توان گفت که میزان تولد افراد مبتلا به تلاسمی ماژور به شدت کاهش یافته و در برخی از سال ها معادل صفر درصد است. موارد مربوط به تامین دارو و درمان بیماران ...
اعلام بودجه 9 هزار میلیاردی به بیماران خاص / این رقم کفاف نمی دهد
کار گرفته می شود تحت چتر حمایتی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارد. وی همچنین در پاسخ به سوالی درباره هزینه های رادیوتراپی مبتلایان سرطان، ادامه داد: سهم پرداختی بیماران سرطانی از رادیوتراپی در مراکز دولتی رایگان است و این موضوع در مراکز خصوصی مشمول کاهش سهم پرداختی مردم شده است. آمار و ارقام بیانگر این است که شش میلیون و 600 هزار بیمار سرطانی برای دریافت خدمات رادیوتراپی تا پایان سال گذشته ...
آمارهای مهم برای صنعت دارو و نظام درمان
بیمه های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج ، افزایش تعداد بیماری های تحت پوشش ، افزایش خدمات در هر بسته حمایتی و تشکیل کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماری های خاص و صعب العلاج به حساب می آید. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در خصوص بیماری های خاص و صعب العلاج در سال جاری گفت: افزایش حفاظت ...
برقراری درمان رایگان کودکان زیر 7 سال/ تولید داروی ایرانی بیمارانSMA
: سازمان غذا و دارو فقط نسبت به تولید دارو تصمیم گیری می کند اما نحوه چگونگی توزیع آن بر عهده معاونت درمان است. در ادامه دکتر بهرام عین الهی - وزیر بهداشت درباره درمان بیماری های خاص و صعب العلاج گفت: تکلیف و شرایط بیماران کمتر از 7 سال به طور کامل مشخص است؛ چرا که درمان این گروه سنی به صورت رایگان است. شورای عالی بیمه که با حضور سازمان های بیمه گر برگزار می شود درباره چگونگی تحت پوشش قرار ...
حمایت بیمه از بیماران خاص بیشترمی شود
تامین اجتماعی از سال 93 برای کمک به تامین هزینه های پزشکی بیماران مبتلا به سرطان، تا 90 درصد هزینه های شیمی درمانی را بدون فرانشیز پرداخت می کند. وظیفه انسانی حکم می کند به مشکلات بیماران خاص با نگاه ویژه بنگریم و تا حد ممکن برای رفع آنها تلاش کنیم. باتوجه به نظرات کارشناسی فعالان حوزه دارو و درمان سرطان، هیچ کمبود جدی در زمینه داروهای ضدسرطان در کشور وجود ندارد و مشکل اصلی هزینه های درمان است؛ هرچند شرایط بازار چیز دیگری را نشان می دهد. ...
بیماران خاص و صعب العلاج گرفتار بودجه
به گزارش روزپلاس ، به نقل از روزنامه شرق، این مسئله بیماران صعب العلاج را برای تأمین هزینه های درمانی خود گرفتار مشکلات عدیده کرده است. صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بر اساس بند ن تبصره 17 قانون بودجه سال 1401 با هدف بهبود محافظت های دارویی و مالی از بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد شده است. تا پیش از این سال، محل تأمین منابع مالی مراقبت های مربوط به این بیماران پراکنده بوده است و از ردیف های بودجه ای مختلف ...
دارویی از جنس ادبیات کودک برای کودکان مبتلا به سرطان
برنامه فرهنگی دیگری از جنس ادبیات کودک در نظر خواهید داشت؟ بله. ما به امید اینکه تمامی کودکان با اهمیت هم دلی در روند بهبود کودکان مبتلا به سرطان آشنا شوند در نظر داریم که بر اساس همان طرح برنامه روز جهانی سرطان کودک و استفاده از قصه پسری با گل هایی در موهایش برای ایجاد همدلی مابین کودکان و دوستان بیمارشان، در سایر شهرهای ایران و همین طور در کشور سوئیس برنامه های دیگری با همین طرح برگزار ...
بهزیستی روانی کیفیت زندگی بیماران صعب العلاج را افزایش می دهد
هجدهم اردیبهشت به نام روز بیماری های خاص و صعب العلاج نام گذاری شده است؛ بیماری هایی که تعداد قابل توجهی از افراد جامعه را درگیر می کند و زندگی آن ها و خانواده شان را تحت تاثیر قرار می دهد. تالاسمی، هموفیلی، ام. اس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماری های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه ای، اس. ام. ای تیپ یک، دو و سه، بیماری سی. اف، اوتیسم، گروه سرطان ها با تمام طیف ها، پیوند سلول ...