خانه
18 اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
10 هزار بیمار خاص ایلام تحت پوشش بیمه سلامت هستند
...، تالاسمی، دیالیز، ام اس و بیماری خاص حمایت می شدند. مدیرکل بیمه سلامت ایلام با اشاره به اینکه در این دولت 27 بسته خدمتی برای بیماران خاص تعریف شده است، افزود: بر این اساس وقتی بیماری به مراکز درمانی مراجعه می کند هزینه درمان رایگان بوده و در بحث ایجاد صندوق بیماران خاص و صعب العلاج نیز حمایت های 100 درصدی در رابطه با این بیماران انجام می شود. وی خاطرنشان کرد: بیمه سلامت به دنبال ارتقای خدمات برای افراد تحت پوشش است به طوری که در استان 450مرکز طرف قرارداد بیمه سلامت استان است. ...
دیدار مدیران شهرداری با بیماران بخش هموتولوژی
تکریم بیماران خاص و صعب العلاج که به علت شرایط بیماری نیاز به حمایت ویژه دارند از اهمیت بسزایی برخوردار است، در همین راستا شهردار همدان در روز سه شنبه به همراه جمعی از مدیران شهرداری در بخش هموتولوژی کودکان بیمارستان اکباتان حضور یافته و با آنان دیدار کردند. شهردار همدان گفت: یکی از جنبه های مهم روانی برگزاری این چنین برنامه ای تقویت روحیه بیماران برای ادامه فرایند درمان بوده و با توجه ...
انتقاد دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران از عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب العلاج/ عدم پرداخت ...
د نیازشان، بیان کرد: درخواست داریم در حوزه تامین دارو های تالاسمی، چه در زمینه دارو های داخلی و نظارت بر کیفیت این دارو ها و چه در حوزه واردات دارو ها برنامه ریزی بهتری انجام شود تا مشکلات بیماران در سال جاری کاهش یابد. منتقد جدی عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب العلاج در زمینه پوشش هرینه های بسته خدمتی بیماران تالاسمی هستیم وی با بیان اینکه منتقد جدی عملکرد صندوق بیماران خاص و ...
80 درصد بیمه شدگان سلامت همدان رایگان زیر پوشش هستند
- اخبار استانها - به گزارش سایت خبری تحلیلی ذاکرنیوز به نقل از خبرگزاری تسنیم از همدان، فریبرز نیاستی صبح امروز در نشست خبری با اصحاب رسانه از فعالیت صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در استان خبر داد و اظهار داشت: این یکی از برنامه های خوب مجلس است که برای افزایش حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج کشور با 5 هزار میلیارد تومان اعتبار در سال 1401 کلید خورد. وی با تاکید ...
روز بیماری های خاص و صعب العلاج چه روزی است؟ + علت نامگذاری
به گزارش پارت نیوز ؛ بیماری های خاص و صعب العلاج به انواع بیماری هایی گفته می شود که در جامعه عمومیت نداشته و شناخته شده نباشند همچنین برای درمان آنها شرایط ویژه ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری را به همراه خواهد داشت. فهرست طبق تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در بیماران خاص گنجانده شده و ...
شناسایی حدودسه هزار و 800 بیمار خاص و صعب العلاج
ایمنی اولیه، 42 بیمار مبتلا به هموفیلی، 13 بیمار مبتلا به تالاسمی، یک بیمار مبتلا به ای بی و یک بیمار مبتلا به اوتیسم هستند. وی گفت: از جمله راه کار های پیشگیری از مبتلا شدن خود و یا خانواده به بیماری های خاص و صعب العلاج می توان به مشاورهٔ ژنتیک و غربال گری قبل تولد در افراد پرخطر، اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیه ای، رفتاری، استعمال نکردن دخانیات، الکل، ورزش و افزایش فعالیت های بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذا های چرب و سرخ شده، افزایش مصرف سبزی جات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشار های روانی و دوری از استرس و اضطراب است. ...
افزایش طول عمر بیماران مبتلا به تالاسمی شدید در زاهدان به 41 سال
به میزان 50 درصد کاهش داشته است که این امر ثمره آموزش های گسترده به خانواده ها در خصوص عوارض روحی و جسمی این بیماری بر فرد مبتلاست. مومنی گفت: افراد مبتلا به این نوع تالاسمی تا پایان عمرمجبورند هر ماه چندین نوبت در بیمارستان بستری شده و خون تزریق کنند و در چنین شرایطی، تحصیل، اشتغال به کار و انجام امور روزمره برای فرد مبتلا بسیار مشکل است. وی با اشاره به اینکه در صورت ازدواج ...
سه هزار و 811 پرونده برای بیماران خاص در قم تشکیل شده است
مجید محبی روز سه شنبه به مناسبت روز جهانی بیماران خاص و صعب العلاج در گفت وگو با خبرنگار ایرنا ، افزود: طبق تعریف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، بیماری های خاص شامل بیماری های MS، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی و صعب العلاج و نادر شامل پروانه ای، MPS، SMA(آتروفی عضلانی نخاعی)، CF، اوتیسم، روانی مزمن، پیوند اعضا و سرطان است. وی خاطرنشان کرد: با تاسیس صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج، 10 ...
ایجاد داروخانه دولتی ویژه بیماران خاص در کرمانشاه
به گزارش خبرگزاری تسنیم از کرمانشاه، 18 اردیبهشت ماه به عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است و به بیماری هایی اطلاق می شود که در جامعه عمومیت ندارد و درمان آن به فراهم کردن شرایط ویژه ای نیاز دارد زیرا کمیاب بودن داروی بیماران مبتلا به این دسته از بیماری ها و پرداخت هزینه های بالا سبب می شود گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. از مهم ترین ویژگی های این بیماری ها ...
اعتبار 9 همتی برای حمایت ویژه از بیماران خاص و صعب العلاج
و درمان بیماران مبتلا به تالاسمی از ردیف بودجه این گروه از بیماران پرداخت می شد اما با توجه به تاسیس صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، حمایت های بیشتری برای این بیماران ارائه می شود. وی ادامه داد: گاهی اوقات اختلاف دارویی سبب می شود که هزینه پرداختی از جیب بیماران افزایش یابد، اما قیمت داروهای جدید را از سازمان غذا و دارو دریافت می کنیم و بلافاصله در سامانه ها بارگذاری می کنیم. ...
کمک 1240 میلیارد تومان به بیماران خاص و صعب العلاج در استان تهران
محمد غلام نژاد، مدیر کل بیمه سلامت استان تهران به مناسبت روز بیماری های خاص و صعب العلاج گفت: 107 بیماری مشمول حمایت های این صندوق بوده و لیست بیماری های خاص و صعب العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل: تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماری دیالیزی (دیالیز خون و صفاقی)، موکوپولی ساکاریدوز، بال پروانه ای، انواع تیپ های ام اس ای، سپتیک، فیبروزیس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضاء ...
ارتقای اعتبار صندوق بیماران خاص به 9 هزار میلیارد تومان
که در کشور ما نیز همانند سایر کشورهای دنیا شیوع دارد، این بیماری که در زمره بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفته 23 هزار مبتلا در ایران دارد و خوشبختانه کشورمان در زمینه دانش پزشکی درمان تالاسمی پیشگام بوده و عمر این بیماران با خدمات ارزشمند پزشکان طی سالیان گذشته افزایش یافته است. محمدی با اشاره به اینکه درمان این بیماری برای بسیاری از خانواده ها دارای هزینه های بسیار بالایی بوده و در ...
توجه ویژه دولت سیزدهم به حال بیماران خاص و صعب العلاج بوشهری
...> مسئولان استان بوشهر در حالی از جمعیت 2 هزار و 420 نفری مبتلا به بیماری های خاص و صعب العلاج در استانی با نزدیک به یک میلیون 300 هزار نفر جمعیت آمار می دهند که معترف به بالا بودن میزان مشکلات این قشر که بیشتر در سنین کودکی و نوجوانی قرار دارند، هستند. شاید کمترین مشکل این افراد پرداخت هزینه های درمانی است که گاهی تا 6 ماه نیز به طول می انجامید؛ موضوعی که این افراد که بخشی از طبقات محرو ...
بیش از 6 هزار نفر مددجوی کمیته امداد استان اصفهان بیمار خاص و صعب العلاج هستند
، هادی بنایی همزمان با روز بیماری های خاص و صعب العلاج بیان داشت: در حال حاضر 6هزار و 313 بیمار خاص و صعب العلاج تحت حمایت هستند که از خدماتی مانند کمک هزینه های فرانشیز، خدمات ویژه درمان و هزینه نگهداری از بیماران بستری در منزل همچنین تهیه تجهیزات پزشکی بیماران بستری، بهره مند می شوند. وی با بیان اینکه این دسته از بیماران به مدت طولانی و گاهی تمام عمر بیماری و فشار روحی سنگینی را ...
ارائه خدمات درمانی به 500 بیمار خاص و صعب العلاج در سبزوار
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی ، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی سبزوار گفت: هدف از نامگذاری هجدهم اردیبهشت ماه را به عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج، افزایش آگاهی عمومی در خصوص این نوع بیماری ها بیان کرد و گفت:. براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می گیرند و بیماران صعب العلاج مشتمل بر بیماری های ای بی، متابولیک ...
بررسی مشکلات بیماری های خاص و صعب العلاج در روز 18 اردیبهشت
به گزارش تلنگر ؛ بیماری های خاص و صعب العلاج به چند دسته تقسیم شده است. بیماری های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری های صعب العلاج دسته بندی می کنند. فهرست مطلب در روز 18 اردیبهشت سال 1357 یک بنیاد امور بیماری های خاص، تحت عنوان نهاد دولتی و غیر دولتی آغاز به کار کرد. هدف این سازمان رسیدگی و ساماندهی وضعیت بیماری های خاص و صعب العلاج در زمینه ...
تقویت نهادهای اجتماعی برای حمایت از بیماری های خاص و صعب العلاج
دکتر رامین نسیمی دوست 18 اردیبهشت در جمع خبرنگاران گفت: بیماری های خاص و صعب العلاج به آن دسته از بیماری هایی گفته می شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه ای باید فراهم شود و در واقع درمان این بیماری ها سخت و هزینه سنگینی در پی دارد و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را بهمراه خواهد داشت. وی افزود: بر اساس تعریف وزارت بهداشت، بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، MS، CF ...
ای ال اس جزو بیماری های خاص قرار گیرد
.... وی با تاکید بر اینکه بسیار جای تأسف دارد که جمعیت حمایت بیماران ای ال اس و نوروپاتی اصفهان تنها انجمن حمایت کننده از این بیماران صعب العلاج در سطح کشور است، گفت: افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماری های خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است، حجت الاسلام زارعان پیرامون اینکه شعله های بیماری ای ال ...
روز بیماری های خاص و صعب العلاج در 18 اردیبهشت گرامی باد!
به گزارش تجارت امروز ؛ روز بیماری های خاص و صعب العلاج، به احترام کسانی که دچار این بیماری هستند نام گذاری و ثبت شده است. چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص و بیماری های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی جز بیماری های صعب العلاج هستند. فهرست مطلب بیماری صعب العلاج یا Incurable اختلالی است که به سادگی درمان نمی پذیرد. این اختلالات ...
روی گردانی از سبک زندگی اسلامی خطایی نابخشودنی
به گزارش شبکه اطلاع رسانی مرصاد ؛ اگرچه برخی از بیماری های بشر قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی، اختلال عملکرد فرد و حتی تهدیدکننده زندگی افراد می شوند اما، ناآگاهی افراد مبتلا و خانواده های آنها چالش های دیگری مانند تأخیر در تشخیص و عدم استفاده از خدمات را در پی دارد لذا در راستای افزایش آگاهی عمومی در خصوص بیماری های صعب العلاج، روز هجدهم اردیبهشت ماه به عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج ...
بیماری خاص، ناشناخته ای پر از رنج
روز بیماری های خاص و صعب العلاج نام گذاری شده است. طبق برخی آمار رسمی تعداد بیماران خاص کشور بیش از 130 هزار نفر است، البته این تعداد تنها شامل بیماران خاصی است که شناسایی شده اند؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار نبوده و به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست. تاریخچه روز بیماری های خاص و صعب العلاج ...
19 هزار بیمار تالاسمی در کشور؛ اهمیت غربالگری در زوج ها
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور گفت: پیش از ازدواج، غربالگری زوج ها انجام می شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه ای انجام می شود. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه ای ...
پیشگامی ایران در زمینه دانش تالاسمی
به گزارش خبرگزاری علم و فناوری آنا، سیدحیدر محمدی ضمن تبریک روز جهانی تالاسمی و با اشاره به تلاش های سازمان بیمه سلامت در کنار دیگر ارگان های حوزه سلامت در خدمات دهی به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله بیماران مبتلا به تالاسمی گفت: تالاسمی یکی از مهم ترین بیماری های ژنتیکی است که در کشور ما نیز همانند سایر کشور های دنیا شیوع دارد، این بیماری که در زمره بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفته 23 هزار ...
تحریم؛ عامل مرگ 1100 بیمار تالاسمی
تاثیرگذار بوده، باید مشمول زمان بشود. امیدوارم از سوی وزارت بهداشت و درمان برنامه ای اتخاذ شود تا مشکلات بیماران صعب العلاج و نادر تالاسمی حل شود. او در ادامه بیان می کند: همانطور که مطلع هستید 27 سال پیش نخستین بیمار تالاسمی در آمریکا شناسایی شد و در حال حاضر، این بیماری شایع تر شده است. با توجه به توان حمایتی دولت و شرایطی که بیماران دارند، انتظار داریم وزارت بهداشت و هر دستگاه مرتبط با بیماران صعب ...
بیماران خاص نیازمند حمایت روانی و اجتماعی هستند
بیماری های خاص و صعب العلاج به آن دسته از بیماری هایی گفته می شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن ها شرایطی ویژه ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت، بیماری هایی با ویژگی فوق در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری های نادر نیز شناخته می شوند. در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری ...
بیم و امید برای فرزندان تالاسمی
زندگی با آن دست و پنجه نرم می کند و تا پایان عمر باید به مصرف دارو و مداوا ادامه دهد و به مراقبت های پزشکی نیازمند است. 18 اردیبهشت ، روز ملی بیماری خاص و روز جهانی تالاسمی است، در سال های دور نظام سلامت در پی آن بود تا طول عمر بیماران تالاسمی افزایش پیدا کند، اما امروز کیفیت زندگی این بیماران در دستور کار حوزه درمان قرار دارد، چرا که همه ما می دانیم توجه به درمان این بیماران می تواند ...
107 گروه از بیماری های خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارد
جدید ابلاغ شده است. ناصحی با بیان اینکه طی چند سال گذشته یک عزم ملی در خصوص بیماری تلاسمی به ویژه پیشگیری از این بیماری شکل گرفته و میزان تولد افراد مبتلا به تلاسمی ماژور به شدت کاهش یافته و در برخی از سال ها معادل صفر درصد است، ادامه داد: با توجه به تاسیس صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، حمایت های بیشتری برای این بیماران ارائه می شود. نیاز به داروی خارجی فقط مختص بیماران تالاسمی نیست ...
دولت کمتر از یک سوم منابع موردنیاز صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج را پرداخت می کند بیماران خاص و صعب ...
این سال، محل تأمین منابع مالی مراقبت های مربوط به این بیماران پراکنده بوده است و از ردیف های بودجه ای مختلفی محقق می شد تا اینکه در سال 1401 صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج و بر اساس قانون بودجه این سال تأسیس شد. علاوه بر این تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران در سال 1402 دیگر اقدامی بود که در جهت مدیریت مشکلات و مصائب بیماران خاص و صعب العلاج و خانواده هایشان انجام شد. مرکز پژوهش های مجلس در ...
حمایت از بیماران در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج
به گزارش خبرنگار ایران پزشک، محمد مهدی ناصحی در نشست خبری با خبرنگاران به مناسبت روز بیماران خاص، نادر و صعب العلاج افزود: شکل گیری این صندوق بیمه ای برای حمایت از بیماران نادر، خاص و صعب العلاج بسیار اهمیت دارد و همکاری همه جانبه ای از طرف معاونت درمان وزارت بهداشت در این زمینه انجام شد و در این یک سال و نیم توانستیم به سمتی برویم که افزایش بودجه مناسبی در این زمینه داشته باشیم. وی ...
