رسیدگی به دادخواهی 424 نفر از هموطنان در پرونده بیماران تالاسمی
سایر منابع:
سایر خبرها
حقوق بشر سیاه آمریکایی
لاهه بیماران تالاسمی ازجمله این قشر محسوب می شوند که برای تامین داروی مورد نیازشان با مشکلات متعددی روبه رو هستند، موضوعی که ابعاد بین المللی پیدا کرده و اسناد جان باختن این بیماران بر اثر تحریم های دارویی آمریکا تحویل دادگاه لاهه شده است. خردادماه سال گذشته بود که معاون حقوقی رئیس جمهور در این خصوص صحبت کرده و گفت: پرونده ای در دادگاه بین المللی دادگستری داریم که در مورد تحریم است؛ این ...
آمار هولناک از فوت بیماران در ایران؛ از زمان برگشت تحریم ها در سال 1397 تاکنون 1100 بیمار تالاسمی به ...
بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. در حالی که پارسال تنها 12 درصد واردات دارو داشتیم. بیش از 10 هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره می گوید: خود من جزو این بیماران هستم. این ها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می شود ...
رسیدگی به دادخواهی 424 نفر از هموطنان در پرونده بیماران تالاسمی
به گزارش خبرنگار قضایی ایرنا ، جلسه دادگاه شعبه 55 حقوقی - امور بین الملل با موضوع رسیدگی به دادخواهی بیماران تالاسمی ایران علیه دولت و مقامات ایالات متحده آمریکا امروز سه شنبه (18 اردیبهشت) به ریاست قاضی حسین زاده در مجتمع قضایی امام خمینی (ره) برگزار شد. قاضی حسین زاده در ابتدای این جلسه دا ...
سه هزار و 811 پرونده برای بیماران خاص در قم تشکیل شده است
مجید محبی روز سه شنبه به مناسبت روز جهانی بیماران خاص و صعب العلاج در گفت وگو با خبرنگار ایرنا ، افزود: طبق تعریف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، بیماری های خاص شامل بیماری های MS، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی و صعب العلاج و نادر شامل پروانه ای، MPS، SMA(آتروفی عضلانی نخاعی)، CF، اوتیسم، روانی مزمن، پیوند اعضا و سرطان است. وی خاطرنشان کرد: با تاسیس صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج، 10 ...
برگزاری دادگاه حقوقی- بین المللی رسیدگی به دعاوی بیماران تالاسمی علیه دولت و مقامات آمریکا/ وکیل بیماران ...
را دارد. درخواست مطالبه خسارات مادی و معنوی و تنبیهی از باب تحریم های امریکا قاضی بیان کرد: موضوع اصلی پرونده حاضر از باب درخواست مطالبه خسارات مادی و معنوی و تنبیهی از باب تحریم هایی که توسط امریکا مستقیما و یا غیرمستقیم علیه اتباع ایرانی اعمال و منجر به نرسیدن دارو های بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی شده، مطرح شده است. وی گفت: دادگاه حقوقی تهران با توجه به ...
دولت آمریکا تامین داروها را با مشکل روبه رو کرد
وضعیت وخیم انسانی قلمداد می شود. در همین راستا، متخصصان معتقد به کاهش 10 ساله طول عمر بیماران تالاسمی ایرانی به دلیل قرار گرفتن در شرایط نبود دارو در زمان اعمال تحریم های دارویی هستند. فوت 750 بیمار تالاسمی و خطر مرگ زودرس 23 هزار نفر دیگر از این بیماران در این شرایط ناگواری که تحریم های دارویی و تجهیزات پزشکی، وضعیت زندگی را برای آن ها وخیم کرده و باعث عدم دسترسی این بیماران ...
بیماران تالاسمی در گیرودار یافتن داروی باکیفیت
به گزارش خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری تحیلی صبح قزوین ، 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده تا فرصتی باشد برای توجه بیشتر مسئولین و مردم به بیماری تالاسمی که با مشکلات عدیده ای در بحث تامین داروی باکیفیت و سایر مسائل مواجه هستند. فراهم کردن امکانات درمانی مناسب، دستیابی به خون سالم و کافی برای این دسته از بیماران همچنین آگاهی بخشی به جامعه جهت پیشگیری از عدم تولد ...
آغاز دادگاه حقوقی بین المللی بیماران تالاسمی
دادگاه حقوقی بین المللی بیماران تالاسمی دعاوی اتباع ایرانی علیه دولت و مقامات آمریکا آغاز شد. به گزارش 361 درجه ایران، دادگاه حقوقی بین المللی بیماران تالاسمی امروز سه شنبه 18 اردیبهشت همزمان با روز بیماری های خاص و صعب العلاج همچنین روز جهانی تالاسمی در سالن اجتماعات مجتمع قضایی امام خمینی (ره) دادگستری استان تهران در حال برگزاری است. سازمان جهانی بهداشت در راستای پیشگیری ...
فاطمه هاشمی: طی دو سال اخیر وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران خاص را منتشر نمی کند/ قیمت برخی داروهای ...
های بیمه محول شد، مقرر گشت که آمار بیماران هم در سیستم این سازمان ها ثبت شود. شمار مبتلایان به هر یک از بیماری های خاص به چه صورت است؟ تا کنون حدود 19 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، حدود 13 هزار بیمار هموفیلی و 90 هزار بیمار ام اس در سطح کشور داریم. در خصوص بیماری سرطان نیز، طبق گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود 120 هزار بیمار جدید ثبت و اضافه شده است. هم چنین شمار بیماران ...
دولت حدود 4 میلیارد دلار برای تأمین ارز دارو و تجهیزات پزشکی تخصیص داده است
علی بهادری جهرمی در نشست خبری امروز (سه شنبه 18 اردیبهشت) با اشاره به روز بیماران خاص در تقویم ملی، به برخی از اقدامات دولت در این حوزه اشاره کرد. بهادری جهرمی در پاسخ به خبرنگار خبرگزاری موج درباره اقدامات دولت در حوزه دارو برای سال جاری گفت: در توافقاتی که میان بانک مرکزی، وزارت صمت، جهاد کشاورزی و بهداشت در خصوص تخصیص ارز صورت گرفت، مبلغی نزدیک به 4 میلیارد دلار (به طور دقیق تر 3. ...
برقراری درمان رایگان کودکان زیر 7 سال/ تولید داروی ایرانی بیمارانSMA
سالم هستیم باید خانواده سالم داشته باشیم. وزیر بهداشت با اشاره به برگزاری پویش سلامت در سال گذشته گفت: 46 میلیون نفر در پویش سلامت وزارت بهداشت شرکت کردند که یک رقم فوق العاده به حساب می آید. آمار و ارقام پویش سلامت بیانگر این است که 880 هزار نفر از شرکت کنندگان در این پویش به بیماری دیابت و 460 هزار نفر به فشار خون مبتلا بودند اما از بیماری خود مطلع نبودند. همچنین 8 میلیون نفر نیز مشکوک ...
اعتبار 9 همتی برای حمایت ویژه از بیماران خاص و صعب العلاج / پوشش داروهای گران SMA و سرطان
که برای تشخیص سرطان به کار گرفته می شود تحت چتر حمایتی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارد. مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: ما در نظر داریم که بسته های حمایتی خود را در سال جاری افزایش دهیم؛ 6 بسته جدید مانند ALS توسط وزارت بهداشت ابلاغ شده و در سامانه ها بارگذاری می شود. همچنین بسته جدید کاشت حلزون و بیماران مبتلا به اوتیسم بالای 12 سال در حال سپری کردن مراحل نهایی هستند. ...
19 هزار بیمار تالاسمی در کشور؛ اهمیت غربالگری در زوج ها
خاص و افزایش بیماری های تحت پوشش از برنامه های وزارت بهداشت در سال جاری به حساب می آید. وضعیت ابتلا به تالاسمی در کشور وی با بیان اینکه 18 اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است، اظهار کرد: در حال حاضر، حدود 19 هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت شده اند که 15هزار و 500 نفر از این تعداد جزو تالاسمی ماژور هستند. همچنین 2 هزار و 800 نفر جزو بیماران اینترمدیا و یک هزار بیمار نیز جزو ...
تحریم؛ عامل مرگ 1100 بیمار تالاسمی
از مهم ترین بیماری های ژنتیکی است که از سال76 جزو بیماری های خاص تلقی شد و از همان زمان تحت حمایت دولت قرار گرفت. ابتدا خدماتی همچون تزریق خون و داروهای تخصصی در پوشش بیمه بود و چندی بعد خدمات دیگر شامل مشاوره ، ویزیت ، آزمایش و تصویربرداری را نیز دربرگرفت. این بیماری که در زمره بیماری های خاص و صعب العلاج قرار گرفته است، 23 هزار مبتلا در ایران دارد. او به تحریم های ضدحقوق بشری اشاره می کند و ...
بیماری خاص، ناشناخته ای پر از رنج
پرتکرار بیماری های خاص به حساب می آیند. بررسی ها بیانگر این است حدود 100 هزار نفر در کشور به بیماری ام اس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماری های تالاسمی و هموفیلی به ترتیب 18 هزار و 800 نفر و 14 هزار نفر است. سرطان جزو بیماری های صعب العلاج به حساب می آید و برآوردها حاکی از آن است حدود 400 هزار نفر در کشور با این بیماری دست وپنجه نرم می کنند. وی ادامه داد: در حال حاضر، 38 هزار و 951 ...
ارتقای اعتبار صندوق بیماران خاص به 9 هزار میلیارد تومان
انجام وظایف خود قرار نمی دهد. رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه در تامین داروهای تالاسمی تلاش شده که نقایص نسبت به گذشته کاهش یابد و به داروی مورد نیاز بیماران دسترسی بهتری باشد، ادامه داد: امیدواریم در سال جاری با اتخاذ راهکارهای علمی و افزایش منابع و اعتبارات لازم بتوان از بیماران خاص حمایت های بیشتری صورت داد. ...
این خون ها با تکذیب بند نمی آید
بیماران هموفیلی به عنوان یکی از بیماران خاص پرداختیم. به نظر می رسد هیچ گونه تدبیری در سازمان غذا و دارو وجود ندارد. تحمیل بحران های دارویی سال 1402 به بیماران و ادامه این روند در سال 1403 نشان می دهد ظرفیت های مدیریتی این سازمان برای ادامه چنین موضوع مهمی در سطح کشوری کافی نیست. این در حالی است که مراجع نظارتی مانند کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حتی وزیر بهداشت نیز گاهی در ...
تولد تالاسمی ماژور در کشور صفر شده است | بیشترین بودجه سلامت صرف این بیماری و این داروها می شود
. اما بلافاصله پس از دریافت قیمت از سازمان غذا و دارو در سامانه این اختلاف قیمت لحاظ می شود. دکتر محمداسماعیلی کاملی، مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران هم در ادامه این نشست درباره تالاسمی بیان کرد: این بیماری جزو 5 بیماری خاص بوده که از سال های قبل تحت پوشش حمایتی قرار داشته و اکثر خدماتی که این بیماران دریافت می کردند به شکل رایگان ارائه می شده است. با تشکیل صندوق این خدمات ...
افزایش بسته های خدمتی بیماران خاص در دولت سیزدهم
...، با راه اندازی صندوق حمایت از بیماران خاص و سخت علاج در حال حاضر حدود 13 هزار و 700 بیمار زیر پوشش بیمه تامین اجتماعی و 15 هزار بیمار زیر پوشش بیمه سلامت نشان دار شده اند و بر این اساس تامین دارو و درمان برای این افراد تا بالای 90 درصد تخفیف لحاظ می شود. معصومه هداوندخانی در سفر به چهارمحال و بختیاری با گرامیداشت هجدهم اردیبهشت ماه روز جهانی تالاسمی افزود: پس از تصویب و راه ...
بررسی مشکلات بیماری های خاص و صعب العلاج در روز 18 اردیبهشت
به گزارش تلنگر ؛ بیماری های خاص و صعب العلاج به چند دسته تقسیم شده است. بیماری های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری های صعب العلاج دسته بندی می کنند. فهرست مطلب در روز 18 اردیبهشت سال 1357 یک بنیاد امور بیماری های خاص، تحت عنوان نهاد دولتی و غیر دولتی آغاز به کار کرد. هدف این سازمان رسیدگی و ساماندهی وضعیت بیماری های خاص و صعب العلاج در زمینه ...
محدودیتی برای تامین داروهای بیماران خاص نیست/ تحریم علت کمبودهای مقطعی
سید حیدر محمدی روز سه شنبه به مناسبت روز جهانی بیماران خاص و صعب العلاج (18 اردیبهشت) در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایرنا افزود: در سازمان غذا و دارو به صورت مستمر هر مسیری را برای تامین داروی بیماران سپری و تلاش می کنیم در حد نیاز عزیزانی که نسبت به داروی داخلی حساسیت دارند به داروی وارداتی نیز دسترسی داشته باشند. وی اظهارداشت:داروی بیماران خاص به صورت مستمر تامین می شود اما داروی ...
کاهش میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی/ تهران 2 هزار بیمار تالاسمی دارد
...: هم اکنون در کل سال در حدود 150 تا 200 نوزاد مبتلا به تالاسمی به دنیا می آید که این در حالی است که در سال های گذشته این آمار به بیش از هزار نفر می رسید، در واقع این دستاورد بزرگی در حوزه سلامت کشور به شمار می رود. یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران نیز به خبرنگار آنا گفت که واردات داروی بیماران تالاسمی با تحریم ها به مشکل برخورده است. به همین دلیل داروسازان ت ...
توان پرداخت هزینه مبالغ میلیونی داروها را نداریم
میترا قاسمی در گفتگو با خبرنگار حوزه اجتماعی پایگاه خبری تحلیلی هرمز با اشاره به فعالیت مؤسسه خیریه بیماران خاص در استان هرمزگان گفت: این مؤسسه با بیش از 4 هزار بیمار در سطح استان هرمزگان، بخشی از جنوب استان های فارس، سیستان و بلوچستان و کرمان فعالیت دارد و بیماران خاص و عمدتاً مبتلا به سرطان را پوشش می دهد. وی افزود: تعداد عمده بیماران تحت پوشش این مؤسسه خیریه، سرطان بزرگسال و تالاسمی ...
حمایت از بیماران خاص، نقطه عطف خدمات دولت
قرار گرفته 23 هزار مبتلا در ایران دارد و خوشبختانه کشورمان در زمینه دانش پزشکی درمان تالاسمی پیشگام بوده و عمر این بیماران با خدمات ارزشمند پزشکان طی سالیان گذشته افزایش یافته است. رییس سازمان غذا و دارو، با اشاره به اینکه درمان این بیماری برای بسیاری از خانواده ها دارای هزینه های بسیار بالایی بوده و در برخی شرایط برای آنها امکان پذیر نیست، افزود: سازمان غذا و دارو در سال 1402 داروهای مورد ...
روی گردانی از سبک زندگی اسلامی خطایی نابخشودنی
هزینه های ایاب و ذهاب، داروهای مکمل درمانی و اقدامات تشخیصی اضافی بر عهده خود فرد و خانواده بیمار است و از طرفی شخصی که دچار بیماری خاص است از نظر شغلی نیز در تنگنا و فشار قرار می گیرد و برخی از این بیماران نمی توانند مانند اشخاص عادی کار کنند و به همین دلیل دچار مشکلاتی می شوند. وی ادامه داد: وزارت بهداشت و درمان از سال یک هزار و 401 بودجه خوبی برای بیماران مبتلا به بیماری های صعب العلاج و ...
ای ال اس جزو بیماری های خاص قرار گیرد
حجت الاسلام محمد زارعان در گفت وگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه حدود سه هزار نفر در کشور با بیماری ای ال اس درگیر هستند و این بیماری پیش رونده می تواند بیمار را در بازه ای بین 6 ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد، اظهار کرد: این بیماری نورون های حرکتی و عصبی پیش رونده است که سبب زوال تدریجی سلول های عصبی که وظیفه کنترل حرکت ماهیچه ها را بر عهده دارند، می شود، به طوری که حتی طول عمر آنها به ...
اقدامات موثر میزان قاچاق دارو را حدود 62 درصد کاهش داده است
حوزه هایتک برای بیماران هموفیلی، موفق شده است که محصول خود را وارد عرصه تولید کند. به طور کلی سیاست سازمان غذا و دارو اینگونه است که مسیر تامین دارو را از طریق تولید داخل و در صورت نیاز از واردات دارو انجام می دهد. پیکانپور اضافه کرد: اکنون بیش از 3500 دارو مشمول اصلاح سیاست های ارزی شده اند. پایه بیمه ها تغییر پیدا کرده است و سبب شده پرداخت از جیب مردم کاهش پیدا کند. خبرنگار: حمید جنیدی باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان ...
پوشش 90 درصدی خدمات درمان ناباروری / 50 هزارنفر از این خدمات استفاده کرده اند + فیلم
پرداخت می کنتد. داروی جدید بیماران هموفیلی به میزان نیم درصد تحت پوشش بیمه نیست که این میزان هم برای فرانشیز است. ناصحی در رابطه تاثیر نوسانات ارز بر روی دارو های خاص و نحوه پوشش بیمه ای این نوع از دارو ها تصریح کرد: زمانی که سازمان غذا و دارو تغییرات قیمتی را به بیمه ها اعلام می کند، بلافاصله و در عرض چند روز این تغییرات وارد سامانه شده و اعمال می شود. مدیر بیمه سلامت در رابطه ...